La aplicación nace con el compromiso de convertirse en la herramienta de referencia para que el paciente con Angioedema Hereditario pueda manejar y controlar su enfermedad y así mejorar su calidad de vida.
Se trata de la primera aplicación diseñada a nivel mundial específicamente para las personas con angioedema hereditario, un trastorno genético poco frecuente. Con la ayuda de myHAE podrá conocer la progresión de su enfermedad, los ataques y su historial de tratamientos.
Evolución de la enfermedad
Con myHAE, los pacientes pueden registrar la evolución de la patología. Información relativa a la frecuencia de los ataques (tratados y sin tratar) y cualquier cambio observado en el curso de su enfermedad.
La aplicación incluye también cuestiones relativas a las posibles dudas con la medicación prescrita o encontrar respuestas a las cuestiones planteadas cuando aparecen nuevos síntomas.
Registro de ataques
La aplicación myHAE permite incluir la localización; es decir, en qué zona del cuerpo aparece el ataque, la duración, el tratamiento (si lo ha usado), los potenciales desencadenantes y las fotos de la hinchazón. Lo que ofrece una visión global de la frecuencia del ataque, de su localización y de la duración.
Información para el especialista
El paciente puede compartir con su médico la información personalizada que ha ido completando en la aplicación, de forma que el especialista disponga de los datos necesarios para poder configurar un plan de atención, ya que tendrá acceso a toda esa información en tiempo real. Asimismo, los contenidos disponibles en myHAE serán de utilidad a la hora de abordar cuestiones relativas al tratamiento.
Tratamientos para la prevención de ataques
Para poder establecer unas pautas preventivas, es necesario tener en cuenta tanto el historial de los ataques producidos como el tratamiento prescrito. La aplicación myHAE permite registrar datos sobre cualquier complicación con dicho tratamiento, ya sea por su dosis, frecuencia o vía de administración.
Además, y como cada paciente es diferente y percibe su enfermedad de forma distinta, es importante que comprenda y sea capaz de controlar su vida, sus emociones y la propia patología. Por eso, resulta de suma importancia que vaya registrando en la aplicación toda la información requerida. Y es que, en algunas ocasiones, los pacientes no comparten dicha información, lo que puede afectar a la planificación de su tratamiento. Esta situación se da porque la comunicación entre el paciente y su médico sobre el impacto de la enfermedad no siempre consigue que el paciente pueda verbalizar toda la información. A esto hay que añadir que el afectado puede considerar que sus ataques o síntomas son normales y parte de su vida, por lo que no hay información sobre ellos o minimiza su gravedad.
Identificación de patrones de salud
La aplicación myHAE permite conocer el progreso de su enfermedad en detalle y por tanto podrá contar con la máxima información posible para las conversaciones con el especialista. De hecho, los pacientes pueden compartir de forma sencilla la información recogida con su especialista. Al mantener un registro de sus patrones de salud, pueden expresar mejor sus preocupaciones, lo que supone una información más precisa sobre su historial de ataques y sobre las pautas farmacológicas establecidas.
Por otro lado, myHAE ofrece al médico la posibilidad de pedir al paciente que incluir y comparta los datos sobre su evolución. De esta forma podrá comentarlos con el especialista durante la consulta y conseguir controlar su enfermedad, los ataques de angioedema hereditario y, por tanto, mejorar su calidad de vida.
Puede descargar myHAE a través de los siguientes link:
C-APROM / ES / HAE / 0009 Diciembre 2020
