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El objetivo de esta plataforma web es aumentar el conocimiento sobre la patología entre la población general y ofrecer recursos a los pacientes y a los profesionales sanitarios que conviven y tratan diariamente esta enfermedad, respectivamente
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La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF), con la colaboración de Takeda, ha lanzado un vídeo que pretende mostrar la realidad del día a día de los pacientes que sufren esta patología poco frecuente
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Una de cada 50.000 personas en el mundo sufre angioedema hereditario (AEH), una enfermedad rara infrarreconocida, infradiagnosticada e infratratada
Con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario, que se celebra el sábado 16 de mayo, Takeda lanza “AEHyTú” https://www.aehytu.com, la primera web sobre el Angioedema Hereditario en España destinada a profesionales sanitarios, pacientes y público en general, que nace con el objetivo también de dar voz a las personas que sufren angioedema hereditario, una patología que afecta a una de cada 50.000 personas en el mundo. [i],[ii]
Esta enfermedad rara, que se encuentra actualmente infra reconocida, infra diagnosticada e infra tratada, [i],[ii] tiene su origen en la deficiencia o mal funcionamiento del inhibidor de la proteína C1, lo que provoca la hinchazón temporal (2-5 días) de partes del cuerpo como el abdomen, la cara, los pies, los genitales, las manos o la garganta. [iii],[iv],[v] La hinchazón a nivel de la laringe es especialmente grave por el riesgo potencial de asfixia que tienen estas personas. [i],[iii]
Esta hinchazón suele ir precedida de una sensación de hormigueo y, hasta en un tercio de las ocasiones, puede ir acompañada también de la aparición de erupciones o sarpullidos. En los casos en que la enfermedad ataca sobre todo al sistema gastrointestinal, los pacientes pueden experimentar, además de dolor, vómitos, náuseas, estreñimiento o diarrea. [i],[iii]
Además, aunque se han descrito algunos de los motivos que podrían estar detrás de los brotes de la enfermedad (el estrés, una intervención quirúrgica o dental, un trauma físico, una infección o un desajuste hormonal), la realidad es que la hinchazón aparece a menudo sin ninguna causa desencadenante, lo que provoca un impacto importante en la calidad de vida de estas personas. [iii],[vi]
De acuerdo con diferentes estudios, los pacientes con AEH tienen tres veces más riesgo de sufrir una depresión y hasta 10 veces más riesgo de sufrir ansiedad que la población general. [vii],[viii] Estas personas ven condicionadas sus actividades fuera de casa y sus relaciones personales por el miedo a sufrir un brote de su enfermedad [ix] y, en muchas ocasiones, la enfermedad limita incluso su carrera profesional. [x],[xi] Consciente del impacto que tiene el AEH en los pacientes, Takeda lanza esta plataforma web “AEHyTú” con la finalidad de contribuir al conocimiento de esta patología y ser un referente tanto para profesionales sanitarios como para pacientes y sociedad general. En la web se abordan aspectos acerca de qué es el angioedema hereditario, por qué ocurre, sus principales síntomas y el impacto en la calidad de vida que puede tener esta enfermedad poco desconocida, así como otros recursos para profesionales sanitarios. Además, con motivo de la conmemoración de esta fecha, la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) ha producido un vídeo con testimonios de pacientes con AEH, en colaboración con Takeda, que pone de manifiesto el impacto que tiene la enfermedad en las vidas de estas personas. Con la puesta en marcha de estas iniciativas, Takeda demuestra una vez más su compromiso con la comunidad de pacientes con AEH. La compañía, que lleva más de una década trabajando por impulsar la investigación y la colaboración conjunta entre todos los agentes (asociaciones de pacientes, comunidad científica e industria), mantiene y renueva cada año su compromiso por concienciar, aportar soluciones y llamar a la acción para apoyar a estos pacientes. Sobre el compromiso de Takeda con el AEH (Angioedema Hereditario) Takeda colabora a largo plazo con la comunidad de AEH desde hace más de una década apoyando a los pacientes. La compañía está comprometida en seguir avanzando en la innovación en AEH para abordar las necesidades de los pacientes. Sobre Takeda Farmacéutica España Takeda es una compañía biofarmacéutica líder a nivel internacional basada en valores e impulsada por su actividad en I+D. Takeda tiene su sede central en Japón y está fuertemente comprometida con una mejor salud y un futuro mejor para los pacientes, traduciendo la ciencia en medicamentos altamente innovadores. Takeda centra sus esfuerzos de I+D en cuatro áreas terapéuticas: oncología, enfermedades raras, neurociencias y gastroenterología. También realiza inversiones de I+D específicas en terapias derivadas de plasma y vacunas. Takeda está centrada en el desarrollo de medicamentos altamente innovadores que puedan contribuir a marcar una diferencia en la vida de las personas a través de avanzar en nuevas opciones de tratamiento, el impulso y la optimización de la I+D y la potenciación de la compañía para crear una cartera sólida y diversa de fármacos. Los empleados de Takeda están comprometidos con la mejora de la calidad de vida de los pacientes y con la colaboración con distintos partners en el área de asistencia sanitaria en aproximadamente 80 países y regiones. Si desea obtener más información, visite www.takeda.com o www.takeda.es [i] HAWK (Hereditary Angioedema International Working Group). Evidence-based recommendations for the therapeutic management of angioedema owing to hereditary C1 inhibitor deficiency: consensus report of an International Working Group. Allergy. 2012;67(2):147-157. [ii] Longhurst HJ, Bork K. Hereditary angioedema: causes, manifestations, and treatment. Br J Hosp Med. 2006;67(12):654-657 [iii] Banerji A. The burden of illness in patients with hereditary angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol. 2013;111(5):329-336. [iv] Cicardi M, Bork K, Caballero T, et al, on behalf of HAWK (Hereditary Angioedema International Working Group). Evidence-based recommendations for the therapeutic management of angioedema owing to hereditary C1 inhibitor deficiency: consensus report of an International Working Group. Allergy. 2012;67(2):147-157. [v] Zuraw BL. Hereditary angioedema. N Engl J Med. 2008;359(10):1027-1036. [vi] Longhurst HJ, plasma kallikrein for hereditary angioedema prophylaxis. N Engl J Med. 2017; 376(8):717-728. [vii] Caballero T, Aygören-Pürsün E, Bygum A, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: results from the Burden of Illness Study in Europe. Allergy Asthma Proc. 2014;35(1):47-53. [viii] World Health Organization. Depression and Other Common Mental Disorders: Global Health Estimates. Geneva, Switzerland: WHO Document Production Services; 2017. [ix] Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of illness in hereditary angioedema: a conceptual model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6):706-710 [x] Lumry WR, Castaldo AJ, Vernon MK, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: impact on health-related quality of life, productivity, and depression. Allergy Asthma Proc. 2010;31(5):407-414. [xi] Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99. doi:10.1186/1750-1172-9-99.
