Vivir con angioedema hereditario

Vivir con angioedema hereditario (AEH) no siempre es fácil. Un ataque de AEH puede ser más que una interrupción en su rutina diaria. Puede ser física y emocionalmente doloroso, a veces alarmante e incluso potencialmente mortal1.

A algunas personas con AEH les preocupa cuándo será su próximo ataque. Esto les puede llevar a evitar cosas habituales, como:

  • Hacer planes2,3

  • Viajar o ir de vacaciones2,3

  • Comer ciertos alimentos2,3

  • Estar físicamente activo2,3

spotblock image Es bueno saber (que)…

Hay esperanza si estás afrontando estos contratiempos. Habla con tu profesional de la salud sobre cómo abordar el impacto de tu AEH.

Tanto si tienes ataques frecuentes como si se trata de uno cada pocos meses, los efectos negativos del AEH se pueden sentir incluso después de haber desaparecido la hinchazón física y el dolor de un ataque1.

Impacto emocional del AEH

Es normal sentirse triste y preocupado a veces. ¿Sabías que las personas con AEH presentan tasas más altas de ansiedad y depresión?

En un estudio global, las personas con AEH tenían 3 veces más probabilidades de padecer depresión y 10 veces más de tener ansiedad en comparación con la población general4,5.

Los motivos de ansiedad giraban en torno a2,3:

  • Miedo al siguiente ataque, incluido un ataque grave en la garganta
  • Viajar lejos de casa
  • Percibir cierta carga de atención hacia nosotros por parte de amigos y familiares
  • Que los hijos hereden el AEH

Impacto del AEH en la escuela y el trabajo

En una encuesta europea6, casi la mitad de los encuestados informaron de que su AEH les había evitado progresar en la escuela o en el trabajo

Va más allá del absentismo durante los ataques. Algunas personas con AEH informaron de que habían experimentado lo siguiente:

  • Las elecciones profesionales a menudo se limitaban a oportunidades a tiempo parcial
  • Reducción de la productividad y absentismo laboral
  • Falta percibida de comprensión o apoyo en el lugar de trabajo
  • Contratiempos en su carrera profesional
  • Miedo a perder su trabajo

Este impacto aumenta con ataques más frecuentes.

Impacto del AEH en su vida social

Si te preocupa tu próximo ataque, es posible que no te comprometas a hacer cosas con tu familia y amigos, como viajar o celebrar una cena. Piensas que, si no haces planes, evitarás tener que cancelarlos.

Pero, al igual que muchas personas con AEH, esto puede dar lugar a que te sientas socialmente aislado de familiares, amigos..., lo que podría conllevar que el ciclo de ansiedad y depresión empeore2,3.

Referencias: 1. El Estado del Manejo del AEH en Latino América. 2015. https://haei.org/wp-content/uploads/2016/03/HAEi-Report-1-Artwork_LATAM_SPANISH_280216_Updated-FINAL.pdf 2. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of illness in hereditary angioedema: a conceptual model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6): 706-10. 3. Longhurst H, Bygum A. The humanistic, societal, and pharmaco-economic burden of angioedema. Clin Rev Allerg Immunol. 2016;51(2):230-9. 4. Caballero T, Aygören-Pürsün E, Bygum A, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: results from the Burden of Illness Study in Europe. Allergy Asthma Proc. 2014;35(1):47-53. 5. World Health Organization. Depression and Other Common Mental Disorders: Global Health Estimates. Ginebra, Suiza: Servicios de producción de documentos de la OMS; 2017. 6. Aygören-Pürsün E et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99-108.