Vivir con angioedema hereditario

Vivir con angioedema hereditario (AEH) no siempre es fácil. Un ataque de AEH puede ser más que una interrupción en su rutina diaria. Puede ser física y emocionalmente doloroso, a veces alarmante e incluso potencialmente mortal.

A algunas personas con AEH les preocupa cuándo será su próximo ataque. Esto les puede llevar a evitar cosas habituales, como:

  • Hacer planes

  • Viajar o ir de vacaciones

  • Comer ciertos alimentos

  • Estar físicamente activo

spotblock image Es bueno saber (que)…

Hay esperanza si está afrontando estos contratiempos. Hable con su profesional de la salud sobre cómo abordar el impacto de su AEH.

Tanto si tiene ataques frecuentes como si se trata de uno cada pocos meses, los efectos negativos del AEH se pueden sentir incluso después de haber desaparecido la hinchazón física y el dolor de un ataque.

Impacto emocional del AEH

Es normal sentirse triste y preocupado a veces. ¿Sabía que las personas con AEH presentan tasas más altas de ansiedad y depresión?

sión?

En un estudio global, las personas con AEH tenían 3 veces más probabilidades de padecer depresión y 10 veces más de tener ansiedad en comparación con la población general.

Los motivos de ansiedad giraban en torno a:

  • Miedo al siguiente ataque, incluido un ataque grave en la garganta
  • Viajar lejos de casa
  • Percibir cierta carga de atención hacia nosotros por parte de amigos y familiares
  • Que los hijos hereden el AEH

Impacto del AEH en la escuela y el trabajo

En una encuesta europea, casi la mitad de los encuestados informaron de que su AEH les había evitado progresar en la escuela o en el trabajo

Va más allá del absentismo durante los ataques. En otro estudio, algunas personas con AEH informaron de que habían experimentado lo siguiente:

  • Las elecciones profesionales a menudo se limitaban a oportunidades a tiempo parcial
  • Reducción de la productividad y absentismo laboral
  • Falta percibida de comprensión o apoyo en el lugar de trabajo
  • Contratiempos en su carrera profesional
  • Miedo a perder su trabajo

Este impacto aumenta con ataques más frecuentes.

Impacto del AEH en su vida social

Si le preocupa su próximo ataque, es posible que no se comprometa a hacer cosas con su familia y amigos, como viajar o celebrar una cena. Piensa que, si no hace planes, evitará tener que cancelarlos.

Pero, al igual que muchas personas con AEH, esto puede dar lugar a que se sienta socialmente aislado de familiares, amigos..., lo que podría conllevar que el ciclo de ansiedad y depresión empeore.

Referencias: 1. Longhurst HJ, Bork K. Hereditary angioedema: causes, manifestations and treatment. Br J Hosp Med (Lond). 2006;67(12):654-657. 2. Banerji A, Busse
P, Christiansen SC, et al. Current state of hereditary angioedema management: a patient survey. Allergy Asthma Proc. 2015;36:213-217.