La carga del angioedema hereditario puede persistir más allá del ataque

El angioedema hereditario limita la forma en que los pacientes viven sus vidas

 

Incluso después de la remisión de los síntomas físicos de un ataque, el AEH puede seguir afectando a un paciente. Para muchos, la anticipación de un ataque de AEH 1 dicta lo que los pacientes pueden o no pueden hacer.1

Debido a la naturaleza impredecible de la enfermedad, algunos pacientes notificaron altos niveles de angustia y ansiedad en la vida diaria. Estos sentimientos se atribuyen a1,2:

  • Vida social interrumpida
  • Alteraciones de las aspiraciones educativas
  • Ansiedad ante futuros ataques
  • Miedo a pasar el AEH a sus hijos

 

Debido a esto, los pacientes suelen privarse de1,2:

  • Viajes y vacaciones
  • Algunas aficiones
  • Deportes y otras actividades físicas
  • Eventos sociales

 

Esto va más allá de la cancelación de planes: algunos pacientes ni siquiera considerarían planear estas actividades.1

 

 

 

Además de las ausencias y la pérdida de productividad, los pacientes informaron de que el AEH ha dificultado su carrera profesional o educativa por5,6:

  • Influir en las elecciones educativas*
  • Hacer que evite solicitar ciertos trabajos
  • Hacer que dimitan o cambien de puesto dentro de una empresa

 

spotblock image Es bueno saber (que)…

El 38 % y el 14 % de los pacientes con AEH presentan ansiedad y depresión clínicamente significativas, respectivamente, frente a las tasas de la población general del 3,6 % y del 4,4 %.*3,4

*Basado en el cuestionario de salud general sobre productividad laboral y deterioro de la actividad (N = 457), distribuido en Estados Unidos desde
noviembre de 2007 a enero de 2008.6
†Basado en respuestas cuantitativas a la encuesta (N = 186) en el estudio de carga de enfermedad de angioedema hereditario de 2011 en Europa.3

 

Referencias: 1. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of illness in hereditary angioedema: a conceptual model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6): 706-710. 2. Longhurst H, Bygum A. The humanistic, societal, and pharmaco-economic burden of angioedema. Clin Rev Allerg Immunol. 2016;51(2):230-239. 3. Caballero T, Aygören-Pürsün E, Bygum A, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: results from the Burden of Illness Study in Europe. Allergy Asthma Proc. 2014;35(1):47-53. 4. World Health Organization. Depression and Other Common Mental Disorders: Global Health Estimates. Ginebra, Suiza: Servicios de producción de documentos de la OMS; 2017. 5. Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99. doi:10.1186/1750-1172-9-99. 6. Lumry W, Castaldo A, Vernon M, Blaustein MB, Wilson DA, Horn PT. The humanistic burden of hereditary angioedema: impact on health-related quality of life, productivity, and depression. Allergy Asthma Proc. 2010;31(5):407-414.